U Srbiji oko 900 osoba živi sa hemofilijom. Među njima je 170 dece rečeno je juče na konferenciji za novinare Udruženja hemofiličara Srbije povodom obeležavanja Svetskog dana hemofilije.
Prema istraživanju Svetske federacije za hemofiliju iz 2022. godine procenjeno je da na svetu sa hemofilijom živi 257.146 osoba.
U Srbiji je registrovano oko 500 osoba sa hemofilijom A, oko 100 sa hemofilijom B, dok više od 300 osoba pati od von Willebrandove bolesti, još jednog tipa poremećaja krvarenja.
Dejan Petrović, predsednik Udruženja hemofiličara Srbije istakao je da je hemofilija redak, ali ozbiljan genetski poremećaj, koji može dovesti do ozbiljnih komplikacija.
„U telu zdrave osobe, proteini poznati kao faktori koagulacije rade zajedno kako bi zaustavili krvarenje, nakon povrede krvnog suda. Nedostatak određenih faktora može dovesti do različitih tipova hemofilije, kao što su hemofilija A ili B“, kaže Petrović i dodaje da osobe sa hemofilijom uz primenu adekvatne terapije mogu da vode normalan život, školuju se, rade i budu potpuno socijalno integrisane.
Petrović je objasnio da postoji nekoliko simptoma koji mogu ukazivati na postojanje hemofilije, uključujući prisustvo te bolesti u porodičnoj anamnezi, čestu pojavu modrica u ranom detinjstvu, produženo krvarenje nakon manjih povreda ili medicinskih procedura, kao i spontana krvarenja u zglobovima, mišićima i mekim tkivima.
Osobama sa hemofilijom u Srbiji, a pre svega deci, je omogućena primena inovativne terapije koja za cilj ima da im poboljša kvalitet života., spreči pojavu krvarenja i omogući nesmetano funkcionisanje tokom svakodnevnih aktivnosti.
„Početkom 20.veka životni vek pacijenata sa hemofilijom bio je oko 20 godina. Tek 70-ih godina prošlog veka značajno se produžio život osoba sa hemofilijom ali problem hroničnog oštećenja zglobova ostaje i dalje. 2012. godine se uvodi profilaktička terapija u Srbiji i tek nakon toga možemo govoriti o značajnom poboljšanju kvaliteta osoba sa hemofilijom“, rekao je prof. dr Predrag Milijić, šef kabineta za hemofiliju i poremećaje hemostaze Univerzitetskog kliničkog centra Srbije.
„Prva tačka hemofilije je upravo na pedijatriji. Mi prepoznajemo simptime, postavljamo tačnu dijagnozu i cilj nam je da pacijenta naviknemo na profilaktičku terapiju, da ga motivišemo i da ga tako predamo u ruke adultnih hematologa kada napuni 18 godina“, rekao je prim. dr Dragan Mićić. mr.sci specijalista pedijatrije, šef Odseka hematoonkologije Instituta za zdravstvenu zaštitu majke I deteta Srbije “ dr Vukan Čupić”.
Prema njegovim rečima, oko 30 odsto pacijenata sa hemofilijom se rađa bez toga da u porodici ima podataka o postojanju naslednog oboljenja.
Neadekvatno lečenje može dovesti do trajnih oštećenja zglobova.
Tako u najtežim slučajevima, krvarenja u vitalnim organima mogu biti životno ugrožavajuća. Zato Udruženje hemofiličara Srbije apeluje na javnost da podrži osobe sa hemofilijom i njihove porodice jer je, kako kažu, važno je da se ova bolest leči adekvatno i da se pruži odgovarajuća podrška svim osobama koje žive sa ovim stanjem.
