Od Dišenove mišićne distrofije u Srbiji boluje oko dve stotine dečaka. Ovu ozbiljnu i progresivnu bolest imaju i četvorica mladića iz smederevskog udruženja distrofičara „Bolji život“.
Njihove porodice svakodnevno se bore da im obezbede neophodne terapije, posebno novi lek koji bi im znatno olakšao život.
Stefan, Mladen i Kristijan, uprkos dijagnozi, hrabro i uz volju, obavljaju svakodnevne obaveze. Uspešno su završili školovanje, rade, bave se humanitarnim radom i pomažu drugim osobama sa invaliditetom.
Novi lek im je preko potreban. Kažu da vreme nije na njihov strani, jer im se zdravlje pogoršava, posebno Mladenu, koji je sa svojih 28 godina jedan od najstarijih obolelih u Srbiji.
Mladen Tomić, 28 godina, kaže: „Čujem se sa drugarima iz Amerike i čujem da je taj lek što sad treba da dobijemo, da je izuzetno dobar i da popravlja stanje srca i pluća i svih mišića u telu.“
Kristijan Tomić, 21 godina, dodaje: „To bi mnogo značilo svima sa ovom bolešću, pre svega jer bi to zaustavilo progresiju bolesti i taj lek bi dao novu šansu tim ljudima.“
Stefan Radovanović, 22 godine, objašnjava: „Ja bih ostvario sve svoje ciljeve koje želim da uradim. Najveći cilj mi je trenutno da proširim biznis, tako što bih položio za auto. “
Nedavno se pojavila nova inovativna terapija, Givinostat, koju još uvek čekaju, a koja je dostupna u Srbiji. Za nju su porodice obolelih iz Smedereva poslali u septembru zahtev Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje, međutim, zbog kašnjenja dokumentacije, još uvek nemaju odgovor da li će i kada njihova deca dobiti lek. Da ga kupe sami je za njih nedostižno jer, kako kažu, cena je oko 700 000 dolara na godišnjem nivou, u zavisnosti od stanja i težine bolesti.
Jasmina Tomić, Mladenova i Kristijanova majka, navodi: „Ima otprilike oko 70 zahteva, s tim što su naših desetinu dečaka koji su u dobrim godinama, urgentni. Znači tu nema čekanja, oni su lek trebali da dobiju juče. Deca koja su bila u toj studiji, oni već primaju tu terapiju, njih sedmoro, to su mlađa dečica, oni su posle te studije morali da nastave da primaju taj lek. Ima ga u Srbiji i mi tražimo da naša deca dobiju pravo na lečenje. Ja mislim da je to nešto sasvim legitimno, nešto normalno, jer u suprotnom, mi ćemo izgubiti svoju decu.“
Roditelji se dugi niz godina zalažu da se podigne svest o ovoj teškoj bolesti i da se pažnja jednako posveti i mladićima koji su, zahvaljujući lekarima i porodici, pobedili sve prognoze.
Renata Radovanović, Stefanova majka, zaključuje: „Tako da bi stvarno bila jedna velika šteta za društvo da ovi momci, koji znaju da postoji lek, koji su svesni toga da su životno ugroženi i koji jednostavno nemaju mogućnost da dobiju tu svoju terapiju. Mi znamo da ta terapija nije magični štapić, ali kao i osobe sa dijabetesom dobijaju insulin, tako bi i njima ova terapija značila.“
Oboleli od Dišenove mišićne distrofije suočavaju se sa ubrzanim gubitkom mišićne snage, već oko dvanaeste godine života primorani su da koriste invalidska kolica i da zavise od pomoći drugih. Nažalost, mnogi ne dožive dvadeseti rođendan. Porodice Tomić i Radovanović, iako nemaju velika primanja, moraju da izdvoje novac za skupe lekove, fizikalne terapije i transport do klinika, pa im je potrebna i dodatna finansijska podrška.
