Evropski dan autizma, koji se obeležava danas 3. oktobra, prilika je da se podsetimo da oko 62 miliona osoba u svetu živi sa poremećajem iz spektra autizma, a na našem kontinentu jedna od 68 osoba živi sa ovom dijagnozom.
Ako ova statistika obuhvati i članove porodica koji doživotno brinu o osobi sa autizmom, može se reći da je više od 20 miliona Evropljana direktno ili indirektno povezano sa ovim razvojnim poremećajem. Od sredine 2022. godine, kada je počelo prijavljivanje u Registar dece sa smetnjama u razvoju, do 10. aprila ove godine evidentirano je 2.218 dece sa dijagnozom autizma – četiri puta više dečaka nego devojčica, govore podaci Instituta za javno zdravlje „Dr Milan Jovanović Batut”. Za sada ne postoje zvanični podaci o broju odraslih osoba sa autizmom, što dodatno ukazuje na potrebu uspostavljanja nacionalnog registra.
Savez udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmom poziva donosioce odluka u Srbiji da povodom Evropskog dana autizma, 3. oktobra, posvete pažnju uklanjanju brojnih barijera koje i dalje sprečavaju osobe iz autističnog spektra u ostvarivanju svojih osnovnih ljudskih prava. Oni ističu da je, uprkos činjenici da je svest o autizmu poslednjih godina porasla, mnoge osobe iz spektra autizma i njihove porodice javnost i dalje nedovoljno razume, a od ključne je važnosti da donosioci odluka, kao i društvo u celini, razviju dublje razumevanje autizma i preduzmu mere za uklanjanje prepreka koje onemogućavaju punu inkluziju i aktivno učešće u društvu. Ove godine Savez udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmom naglašava potrebu za sveobuhvatnim pristupom na celom životnom putu osoba sa autizmom, kako bi one zaista mogle da uživaju svoja prava i žive srećne i ispunjene živote, a slogan ovogodišnjeg Dana autizma glasi „Nismo nevidljivi”.
Iskustvo stručnjaka koji rade sa ovim mališanima govori da se dete sa poremećajem autističnog spektra u proseku „šeta” dve godine kroz zdravstveni sistem dok mu se ne pojavi prava dijagnoza. Lidija Despić Stojaković iz Saveza udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmom kaže da obrazovanje i nedostatak servisa podrške u zajednici i dalje predstavljaju najslabije karike u lancu društvene brige o osobama sa autizmom.
„Zahvaljujući novim protokolima koji su uvedeni u zdravstveni sistem, brže se postavlja dijagnoza, iako se i dalje dešava da lekari kasne sa pravovremenom dijagnostikom, čime se gubi dragoceno vreme za rane intervencije”, ukazala je naša sagovornica.
Sudbine dece sa autizmom veoma su različite.
„Moje dete je pohađalo redovni vrtić i imali smo dobro iskustvo, iako nije išao u tzv. razvojnu grupu. Kada se donosi odluka o osnovnom obrazovanju, neki roditelji se opredele za tzv. specijalne škole, a drugi insistiraju da se dete školuje u redovnoj školi, ali su iskustva različita – nekad se dešava da dete bude odlično prihvaćeno od strane vršnjačke grupe, a nekad ga deca odbace. Dešava se i da dete prihvate drugari, ali se učitelj ne snađe sa drugačijim đakom, pa se roditelji opredele za školovanje od kuće”, priča Lidija Despić Stojaković.
Ako se sumiraju iskustva roditelja sa školovanjem, kako ocenjuje, može se reći da je obrazovanje u redovnim školama moguće samo ako je dete visoko funkcionalno i ima pedagoškog asistenta.
„Naše dete je bilo upisano u specijalnu osnovnu školu, a obrazovanje je nastavilo u Specijalnoj srednjoj školi „Stefan Dečanski” za gluvu i nagluvu decu – iako odlično čuje, ali ne može da govori zbog prirode svog razvojnog poremećaja. Paradoks je da u Beogradu postoje samo tri specijalne srednje škole, od kojih nijedna nije prilagođena učenicima sa autizmom, pa se roditelji nalaze pred veoma teškom dilemom – šta posle osnovne škole”, priča naša sagovornica.
Kako je naglasila, roditelji se najintenzivnije bave decom mlađeg uzrasta, jer za njih postoji najviše radionica i obrazovnih sadržaja. Kako dete odrasta, a naročito po završetku srednje škole, ono se sve više zatvara u četiri zida i zavisi od brige porodice. Ona dodaje da je veoma važno da roditelji razumeju prednost udruživanja i saradnje, jer nijedna državna institucija neće da komunicira sa individualnim roditeljima, već samo sa udruženjima.
Dr Tatjana Krstić, doktor psiholoških nauka, profesorka na Katedri za psihologiju Filozofskog fakulteta u Novom Sadu i autorka priručnika „Jeste autizam, nije autizam: kako da prepoznam i šta da radim”, ističe da postoji više pokazatelja na osnovu kojih može da se posumnja da dete ima autizam, a koji u ranom uzrastu nisu uvek jasno ispoljeni.
„Sumnje da detetov razvoj ne ide tipičnim putem obično počnu da se javljaju između prve i druge godine, a uglavnom nakon druge godine znaci postaju sve očigledniji. Neki od ključnih pokazatelja su u vezi sa nemogućnošću uspostavljanja socijalne interakcije sa detetom, što može da se ispoljava tako što se dete ne odaziva na svoje ime, ne reaguje kada ugleda roditelja, ne interesuje se za druge ljude iz okruženja ili se čini da ne razlikuje druge osobe od svojih roditelja. Dete može da ne gleda druge osobe u oči ili to čini vrlo retko, a ako se insistira i usmerava da pogleda nekog u oči, ono negoduje ili deluje kao da ’gleda kroz drugu osobu’”, navodi Krstićeva.
Uglavnom, kako je napomenula, izostaju neki neverbalni gestovi za povezivanje sa drugima, na primer, dete ne podiže ruke da bi ga neko uzeo u naručje.
„Najviše zabrinutosti obično izaziva kašnjenje ili specifičnosti u detetovom govornom i jezičkom razvoju. Ali, i kada se govor razvije, specifično je da dete može intenzivno da se oglašava, ali to njegovo oglašavanje nije u službi komunikacije. To znači da ne služi da se ostvari neka interakcija sa osobama iz okruženja, već deluje kao da dete ’priča za sebe’. Takođe se često javlja da dete učestalo ponavlja neku reč ili frazu koju čuje i to nazivamo eholalijama”, ukazala je naša sagovornica.
Neki od pokazatelja poremećaja iz spektra autizma, kaže Krstićeva, mogu da uključuju i stereotipne obrasce u ponašanju deteta.
„Pa tako kod dece možemo da uočimo mahanje ili „lepršanje” rukama. Kod neke dece se javlja i hodanje na prstima, trčanje ukrug, stalno otvaranje i zatvaranje vrata. Deca mogu biti izrazito zaokupljena određenim predmetima ili aktivnostima. Često kod dece možemo da uočimo i senzornu preosetljivost koja se može ispoljavati kao preosetljivost na zvuke, svetlo, mirise, teksture… Zato neka deca pokrivaju uši rukama kada čuju jači zvuk, teško podnose šišanje ili su veoma izbirljivi po pitanju hrane”, ističe dr Tatjana Krstić. Dodaje da mnoga deca kasne u govorno-jezičkom razvoju, što ne znači da imaju autizam – zbog toga je važno da roditelji svoje sumnje podele sa stručnjacima.
